„Það er enginn að fara að vinna þetta einn“: Upplifun og reynsla foreldra fatlaðra barna með fjölþættan vanda af heildstæðri þjónustu

Grundvöllur heildstæðrar þjónustu við fjölskyldur fatlaðra barna með fjölþættan vanda byggist á góðum samskiptum, samvinnu allra aðila sem koma þar að máli, samhæfingu og samfellu í þjónustunni. Algengt er að foreldrar á Íslandi greini frá misræmi milli markmiða velferðarlöggjafar og þess hvernig þeir upplifa þjónustuveitinguna og framkvæmd hennar. Vegna þess eru foreldrar oft efins um að réttindi fjölskyldnanna séu tryggð. Þá er meiri eftirspurn en áður frá fjölskyldum fatlaðra barna eftir heildstæðri þjónustu. Markmið þessarar rannsóknar var að kanna upplifun og reynslu foreldra fatlaðra barna með fjölþættan vanda af heildstæðri þjónustu á Íslandi. Tilgangur rannsóknarinnar var að varpa ljósi á upplifun foreldranna af heildstæðri þjónustu og væntingum til slíkrar þjónustu. Rannsóknarspurningin var: Hver er upplifun og reynsla foreldra fatlaðra barna með fjölþættan vanda af heildstæðri þjónustu? Eigindlegum rannsóknaraðferðum var beitt. Tekin voru viðtöl við fimm foreldra sem eiga fötluð börn með fjölþættan vanda. Niðurstöður rannsóknarinnar benda til þess að foreldrar fatlaðra barna með fjölþættan vanda telja sig ekki fá heildstæða þjónustu vegna þarfa barna sinna og fjölskyldu á Íslandi. Þeir upplifa sig vald- og raddlausa og í stöðugri baráttu við þjónustukerfin í leit að upplýsingum um réttindi sín, þjónustu og úrræði við hæfi fyrir börn sín og fjölskyldur. Foreldrarnir eru undir miklu álagi sem kemur niður á andlegri heilsu þeirra og atvinnuþátttöku. Úrræði og stuðning má bæta með því að miða hana betur að einstaklingsbundnum þörfum barnanna sem og fjölskyldnanna í heild. Þá er þörf fyrir að auka gagnsæi þjónustunnar og þar með stuðla fremur að heildarsýn á það flókna samspil sem á sér stað milli fjölskyldna fatlaðra barna með fjölþættan vanda, umhverfis þeirra og samfélags. Lykilorð: fjölskylda, foreldrar, fötluð börn, fjölþættur vandi, heildstæð þjónusta.The foundation for holistic services for families of disabled children with co-occurring disorders relies on good communication, collaboration between all parties involved, coordination of and coherency between services. It is common for parents of disabled children in Iceland to report discrepancies between the aims of welfare services and how they experience the provision and execution of those services. Therefore the parents are often doubtful that their families' rights are ensured. There is a greater demand than before from families of disabled children for holistic services. This study aimed to look into the experiences of parents of disabled children that have co-occurring disorders of holistic services in Iceland. The purpose of the study was to shed light on the parents' experiences and expectations for such services. The research question was: What are the experiences of parents of disabled children with co-occurring disorders of holistic services? Qualitative research methods were used. Five interviews were conducted with parents which have the experience of having disabled children with co-occurring disorders. The findings in this research show that parents of disabled children with co-occurring disorders believe they have not been provided with holistic services for their children's and families' needs in Iceland. They sense themselves as powerless and without a voice and in constant struggle against the service systems in search for information about their rights, available services and suitable resources for their children and families. The parents are under a lot of stress which is detrimental to their mental health and employment participation. Resources and support can be improved by taking into account the children's individual service needs and the families' needs as a whole. Subsecuently it is needed to increase the transparency of the services and therefore promote more holistic approach for the complex interplay that occurs between families of disabled children with co-occurring disorders, their environment and society. Keywords: family, parents, disabled children, co-occurring disorders, holistic services